Físeán: Cén fáth a dteastaíonn dúshlán buicéad oighir de dhíth orm?

Anonim

Rinne Anthony Carbakhal, a diagnóisíodh le scléaróis amyotrophic cliathánach, an físeán mhothúchánach inar mhínigh sé conas a chabhraíonn an gníomh seo leis. Níl anthony ach 26. go dtí an dord tá sé togracht ghéiniteach: tháinig a sheanmháthair agus a mháthair íospartaigh an ghalair seo. "Tá Dord chomh scanrúil sin. Ní shamhlaíonn tú. Níl aon duine ag iarraidh labhairt faoi, toisc go bhfuil sé scanrúil é a fheiceáil, tá sé scanrúil leis ... níl aon duine ag iarraidh breathnú ar fhear dúlagair a fhaigheann bás agus tá 2 leis 5 bliana saoil. Níl aon duine ag iarraidh labhairt faoi agus a lá a mhilleadh. "

Thiontaigh Anthony dóibh siúd a ndearnadh gearán dóibh siúd a ndearnadh gearán ar rollóirí rannpháirtithe na gníomhaíochta a bheith faoi uisce: "Geallaim go bhfillfidh tú ar do théip nuachta le kittens agus carranna ar an ligean amhrán. Ach anois dord tinn sa spotsolas. Don chéad uair ina shaol ar fad. Feicim go ndeachaigh an topaic seo chun tosaigh. De ghnáth, nuair a dúirt mé le duine go bhfuil mo dhord tinn, tá mo mháthair tinn agus seanmháthair ... Bhí dhá rogha imoibriúcháin ann: Ní raibh a fhios agam cad é a bhí ann, nó a fhios cé mhéad a bhí sé go hard, agus a mhúchadh an comhrá. Níl ach 50 míle duine sna Stáit Aontaithe marbh bhreoiteachta. Ní chuala mé go leor faoi. Agus ní raibh go leor tairbheach do chógaiseoirí chun billiúin a infheistiú sa Cóireáil an ghalair seo. Toisc nach mbeidh mé a thabhairt ar an sochar, ní féidir liom seasamh liom a shábháil dom?

Bíonn mo lámha níos laige. Táim níos deacra carr a thiomáint, gúna ... Sa deireadh, ní féidir liom mo lámha a bhogadh. Ní féidir liom siúl, labhairt agus análú go neamhspleách. Is é sin an fhírinne faoi cad é an dord. Leithscéal as mothúchán agus deora. Ach má dhoirteadh mé díreach uisce ar mo cheann, ní raibh tú in ann gach rud a thuiscint go deireadh. Is é seo an chéad uair a chuireann an galar seo an phoiblíocht sin. Táim an-bhuíoch do chách. Ní féidir leat a shamhlú go mbraitheann mé, ag féachaint ar gach físeán! Ardaíonn sé mo spiorad, spiorad gach othair. Athraíonn tú an domhan, agus táimid an-bhuíoch. "

Leigh Nios mo