Videyo: Poukisa mwen bezwen yon aksyon ALS glas bokit defi?

Anonim

Anthony Carbakhal, ki moun ki te dyagnostike ak lateral amyotwofik paryezi, anrejistre videyo a emosyonèl nan ki li te eksplike ki jan aksyon sa a ede l '. Anthony se sèlman 26. Bass la li te gen yon predispozisyon jenetik: grann li ak manman te vin viktim maladi sa a. "Bass se konsa damn pè. Ou pa imajine. Pa gen moun ki vle pale sou sa, paske li nan pè yo wè li, li nan pè ak li ... Pa gen moun ki vle fè yon gade nan yon nonm depresyon ki mouri epi li gen 2 a 5 ane lavi. Pa gen moun ki vle pale sou li ak piye jou l 'yo. "

Anthony tounen vin jwenn moun ki plenyen pou di ke woulèt yo nan patisipan yo nan aksyon an te inonde ak yon rezo: "Mwen pwomèt, byento ou pral retounen nan kasèt nouvèl ou a ak ti chat ak machin sou kite a li ale chante. Men, kounye a Bass nan dokiman Pwen Enpòtan. Pou la pwemye fwa nan tout lavi l 'yo. Mwen wè ke sijè sa a te ale nan avan an. Anjeneral, lè mwen te di yon moun ki bas m' ki malad, manman m 'ki malad ak grann ... te gen de opsyon reyaksyon: swa yo pa t 'konnen ki sa li te, oswa te konnen konbyen li te fò anpil, epi yo etenn konvèsasyon an. Se sèlman 50 mil moun ki nan Etazini yo malad Bass. Pa gen anpil tande pale sou li. Epi yo pa trè bon pou famasyen pou envesti milya nan la. Tretman nan maladi sa a. Paske mwen pa pral pote benefis la, mwen pa kanpe m 'pou konsève pou m'?

Men mwen vin pi fèb. Se mwen menm ki pi rèd kondwi yon machin, rad ... Nan fen a, mwen pa ka deplase men m '. Mwen pa ka mache, pale ak respire poukont li. Sa se verite a sou sa ki Bass se. Padon pou emosyonèl ak dlo nan je. Men, si mwen jis vide dlo sou tèt mwen, ou pa t 'kapab konprann tout bagay nan fen an. Sa a se premye fwa maladi sa a kote piblisite sa yo. Mwen trè rekonesan pou tout moun. Ou pa ka imajine ke mwen santi mwen, gade nan chak videyo! Li ogmante lespri mwen, Lespri Bondye a nan chak pasyan yo. Ou chanje mond lan, epi nou yo trè rekonesan. "

Li piplis